Eksistensi ‘PUTRI LESTARI’, Perjuangkan Akses Layanan Kesehatan Terbaik Bagi Penderita Thalasemia

berita | 10/12/2022

Jika ditanya, pasti tak satupun orang didunia ini memilih untuk sakit. Terlebih menderita penyakit yang harus melakukan perawatan medis seumur hidup. Penyakit Thalasemia misalnya, yang membuat penderitanya harus menjalani transfusi darah secara terus menerus.

Namun, jika jalan takdir berkata demikian, hanya upaya terbaik, tekad dan semangat juang lah yang bisa mengatasinya. Keprihatinan Pemerintah Kota Kediri terhadap para penyandang Thalasemia membuat Walikota Kediri, Abdullah Abu Bakar menhadirkan pelayanan terbaik bagi penderita Thalasemia, lewat program PUTRI LESTARI.

“PUTRI LESTARI/Pelayanan Terpadu dan Terintegrasi Thalasemia Kota Kediri merupakan bentuk perhatian dari Pemerintah Kota Kediri kepada para penyandang Thalasemia di Kota Kediri untuk mendapatkan akses layanan kesehatan terbaik”, kata dr. Renyta Damayanti, Sp. A , koordinator program PUTRI LESTARI, Kamis, (8/12).

Dokter spesialis anak tersebut mengatakan pada awal mula program ini diluncurkan tahun 2019 lalu, berangkat dari kenyataan bahwa penderita Thalasemia mayor di Kota Kediri setiap bulannya harus bolak balik ke Surabaya/Malang untuk mendapatkan perawatan rutin.

“Anak penyandang Thalasemia mayor terutama, harus mendapatkan transfusi darah rutin setiap 3 minggu hingga 1 bulan sekali. Namun, tidak semuanya bisa menerima transfusi darah PRC biasa, ada beberapa diantaranya yang mendapat reaksi alregi atau kondisi medis tertentu yang mengharuskan prosedur transfusi darah khusus atau disebut Leukodepleted (darah telah dicuci dan diproses sedemikian rupa)”,tutur dia.

“Dulu, sebelum ada PUTRI LESTARI ini, prosedur transfusi darah Leukodepleted ini hanya tersedia di rumah sakit tipe A, yakni di Surabaya/Malang. Otomatis, karena perawatan ini sifatnya rutin, setiap bulan pasien harus bolak-balik Kediri-Surabaya/Malang. Tentu hal ini menjadi beban tersendiri bagi orang tua, terlebih mayoritas penderita Thalasemia di Kota Kediri ini merupakan masyarakat dengan kondisi Ekonomi menengah kebawah”,jelasnya lebih lanjut.

Disela-sela wawancara dokter spesialis anak ini sangat bersyukur, sebab pada tahun 2019 lalu, Pemerintah Kota Kediri memberikan perhatian khusus kepada para penyandang Thalasemia di Kota Kediri.

Ia mengatakan bahwa Walikota Kediri menyediakan kantong khusus untuk produksi transfusi darah Leukodepleted di PMI Kota Kediri. “Kantongnya khusus, jadi tidak sembarang kantung darah bisa digunakan. Dengan adanya kantong tersebut di PMI Kota Kediri, sehingga prosedur transfusi darah Leukodepleted ini sudah bisa dilaksanakan di RSUD Gambiran Kota Kediri, jadi tidak perlu bolak-balik lagi ke Surabaya/Malang”, kata dia dengan binar mata penuh syukur tercermin dimatanya.

“Sejak saat itulah PUTRI LESTARI hadir memperjuangkan layanan kesehatan kepada para penyandang Thalasemia di Kota Kediri,” ucap dr. Renita.

Kini ruangan khusus di lantai 3 RSUD Gambiran Kota Kediri sengaja disiapkan untuk pelayanan bagi anak penderita Thalasemia. Ketika masuk ke ruangan berlabel ‘Galuh’ tersebut, nuansa yang ramah anak tersebar disetiap sudut ruangan. Lukisan karakter kartun membuat ruangan tersebut nyaman bagi anak selama menjalani perawatan rutinnya.

“Ada 3 fokus utama program PUTRI LESTARI ini, pertama layanan transfusi darah Leukodepleted, kedua penyediaan obat kelasibesi (obat rutin yang harus diminum oleh pasien Thalasemia setiap hari untuk mencegah terjadinya komplikasi karena pengumpulan zat besi efek dari transfusi darah rutin), dan layanan fast track bagi pasien anak dengan Thalasemia, jadi pasien tidak perlu menunggu lagi, ada jalur khusus yang disiapkan, sehingga semuanya bisa lebih cepat”,tutur Renita.

Menurut dr. Renita, rupanya semua itu tidak lepas pula dari peran para orang tua dengan anak penyandang Thalasemia yang tergabung dalam sebuah organisasi POPTI (Persatuan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia) Kota Kediri. Dengan semangat juang yang tinggi dan rasa kasih sayang yang tulus, mereka berhasil menjalin kerjasama dengan BRIGIF 16/WY sebagai pendonor darah tetap setiap bulannya bagi anak-anak penderita Thalasemia.

Malichatun Nafiah, salah satu sosok di balik POPTI Kota Kediri yang memperjuangkan hal tersebut. Karena penderita Thalasemia, ketersediaan darah untuk transfusi menjadi hal yang sangat penting. Seringkali ketika puasa, atau bebarengan dengan merebaknya kasus demam berdarah, stok darah kosong. Namun berkat kerjasama yang berhasil dijalin dengan BRIGIF 16/WY sebagai ‘bapak asuh’, ketersediaan darah untuk transfusi Thalasemia bisa tercukupi.

“Kami juga seringkali melakukan gathering dengan para orang tua-orang tua lain yang anaknya menderita Thalasemia pula untuk saling support, saling menguatkan dan berbagi ilmu serta motivasi,” kata Malicha, ketua POPTI Kota Kediri.

“Selain itu, kami bersama sahabat Thalasemia (relawan) untuk saling menguatkan dan berbagai dengan para penderita Thalasemia. Sebab, anak-anak Thalasemia juga berhak untuk hidup bahagia, berhak untuk memiliki mimpi yang tinggi, sama seperti yang lainnya. Kita coba tumbuhkan semangat tersebut, supaya mereka bangkit dan terus semangat dalam menjalani hidup”,ucapnya dengan penuh keyakinan. 

Penyakit Thalasemia memang membutuhkan perawatan intensif seumur hidup. Namun bukan berarti mimpi dan masa depan ikut pupus bersamanya. Pemerintah Kota Kediri berkomitmen mendorong anak-anak penderita Thalasemia ini untuk bangkit dan mewujudkan mimpi serta cita-citanya.

Rupanya semangat ini mendapatkan perhatian khusus dari Pemerintah Provinsi Jawa Timur dengan diterimanya penghargaan Top 30 Inovasi Terpuji Kompetensi Inovasi Pelayanan Publik (Kovablik) Tahun 2022, Rabu, (7/12) kemarin.

“Alhamdulillah, penghargaan ini menjadi pecutan semangat bagi kami untuk terus menghadirkan layanan kesehatahan terbaik khususnya pasien Thalasemia di Kota Kediri khususnya,” ucap dr. Renita.

Diakhir wawancara, dr. Renita mengatakan bahwa menjadi Orang Tua dengan anak menderita Thalasemia tidaklah mudah. Mereka adalah orang-orang yang dipilih oleh Tuhan karena dinilai mampu untuk menyebarkan kebaikan, memantik semangat dan memupuk perjuangan.

“Ketulusan, keikhlasan, dan perjuangan para Ortu dan anak-anak penderita Thalasemia, saya yakin akan menjadi amal baik di akhirat kelak. Tetap sebarkan energi positif, kebaikan dan tetap jalani perawatan rutin, begitu juga kami di Pemerintahan Kota Kediri juga akan berusaha menghadirkan pelayanan terbaik,”pesannya.

“Kota Kediri menuju zero Thalasemia mayor, kita bisa mencegahnya dengan pre-marital counselling, untuk meminimalisir risiko Thalasemia”pungkasnya.

Sebagai informasi, sejak tahun 2019 di luncurkan, program PUTRI LESTARI ini telah melakukan perawatan terhadap 26 pasien Thalasemia anak, dimana 16 pasien harus mendapatkan prosedur transfusi darah leukodepleted, sedangkan 10 pasien transfusi darah PRC.

*(Dinas Komunikasi dan Informatika Kota Kediri)*